שרית אורן – מנכ"לית ארגון גישה לחיים בדה מרקר
שרית אורן – מנכ"לית ארגון גישה לחיים בדה מרקר
פרופסור בן קורן יו"ר ארגון גישה לחיים
רוניתה טביב – חברת ועד מנהל גישה לחיים
רוניתה טביב – חברת ועד מנהל גישה לחיים מתייחסת לפרסומים האחרונים בנושא הזנחת זקנים סיעודיים.
קראו על פרסומים נוספים שלנו בגישה לחיים בתקשורת
שובי לארץ בטיסת אל על 030# מטורונטו, הבנתי שעליי להוסיף תזכורת בלוח השנה בסמארטפון שלי. הפגישה שתואמה ליום רביעי הבא לא תתקיים. ענת דולב לא תוכל לארח אותי במפגש האישי שתכננו. יחד עם זאת, המקום שנשמר לפגישה לא ישתנה שכן איני יכול להביא את עצמי ללחוץ על כפתור המחיקה.
במהלך העשור האחרון, נפל בחלקי לפתח קשר מיוחד עם ענת. בשנת 2007, דובר בית החולים תיאם עבורי ראיון בתוכנית הרדיו שלה על מנת להציג את העדכונים האחרונים בתחום הרדיותרפיה. במהלך הדיון היה ברור שהיא הבינה את הפיזיקה שבמכונות החדשות וקלטה את ההנדסה הטמונה בתוכנה שתיארתי, אך היא הייתה הרבה יותר מעוניינת בחיפוש של חולי הסרטן אחר משמעות עם קבלת פרוגנוזה קודרת. השאלות על פרוטונים וניקולה טסלה הפכו להשוואות מרומזות בין ,תפיסות עולמם של ויקטור פרנקל ועמנואל לוינס.
תוכננו איתה שידורים נוספים במטרה לדון במחקרים מתפתחים על אודות הצדדים הרכים יותר של רפואת סרטן וכדי לבחון את הפילוסופיה הקיומית בה מלווים אונקולוגים. בשנת 2012, עלינו לשידור כדי לחשוף את מאזיניה לבלוג שכתבתי בשפת אימי עבור הג'רוזלם פוסט. הבלוג נקרא "52" בשל צירוף המקרים המשולש בו אבי נפטר בטרם עת בגיל 52, אני אהיה בן 52 בשנת 2012 וישנם 52 שבועות בשנה. היא מאוד אהבה את הרעיון שפעם בשבוע ניסיתי להתמודד עם נושאים כואבים (חוסר ביטחון, מתח בין העבודה והמשפחה, פגיעות וכולי) אשר ניחתים על החיים המודרניים. היא נשבעה להמשיך באותו תרגיל שבועי כשתגיע לגיל הזה.
ענת הייתה קולאז' מרתק. מבריקה. יפהפייה. מוסרית. פעילת זכויות בעלי חיים. מוזיקולוגית שהייתה מוכנה לשלב בין בטהובן והחיפושיות שכן שניהם ענו על הקריטריונים שלה לאלמותיות ולאוניברסליות שהגדירה את המוסיקה הקלאסית. אכן, הקשר האחרון בינינו נוצר כשעדכנתי אותה במסרון במותו של דיוויד בואי והיא השיבה "ברוך דיין אמת". לא היה צורך באמוג'י כלשהו כדי להמחיש את התחושה שלה שהעולם איבד גאון אמיתי.
היא אהבה אנשים, אך לא רק במובן המופשט של המילה. והיא סבלה. איכשהו הרגשתי בזאת כשפגשתי אותה בפעם הראשונה וללא ספק חשתי את הייסורים שלה עם התקדמות ניוון השרירים שלה.
במהלך הביקור הנוכחי בצפון אמריקה, נפגשתי עם עמיתים לתכנון אשכול מחקרים לבחינת הסוגיות המדעיות שבבסיס התקווה. "תקווה?" היא שאלה, "האם התקווה היא עניין של מדע?" השיחה ביננו התעוררה במהירות. ניתן היה לחוש בהתעניינות העמוקה שלה בדבר שנתפס כסתירה: מדע ותקווה. ככל שחשבה על זה יותר, סברה שלא רק שאין סתירה, אלא שייתכן ותהליך המדעי והתקווה בעצם משולבים. המדען האמיתי יכול להתמודד עם תוצאות אשר סותרות את ההשערה הראשונית. יחד עם זאת, היא אמרה, הדבר רק מפתח אצל המדען תקווה ככל שמצפים לפריצות דרך חדשות.
לענת היה צמאון עצום לתקווה. "אתה רופא, לא רב או פסיכולוג חיובי," היא אמרה, "אך אין ספק שגילית שיטות ליצירת ושימור תקווה. האם תבוא לחלוק איתי את הפטנטים הללו?" הסכמנו להיפגש ביום רביעי הבא.
לצערי, לפני שהספקתי לחלוק איתה את הרעיונות החדשים הללו, הבן אדם השלם, החיוני והעצמאי הזה הידוע כענת דולב כבר לא היה. היא נלקחה מאיתנו, באופן אירוני, בגיל 52.
הכתבה הבאה מתחילה בסיפור של שרה וינשטיין. שרה משמשת כ"תומכת איכות חיים" (SCP) בפרויקט "מעלות" מטעם עמותת "גישה לחיים".
"ההכרות שלי עם המטופל החדש במחלקה הסיעודית של נווה עמית רחובות מתחיל מהפניה של אחת האחיות שהגדירה את בוריס (שם מלא שמור המערכת) כמקרה של בדידות מצבית . בוריס, איש שקט, בן 68, חולה במחלה כרונית סופנית. משפחתו הקטנה (אשתו ובתו) נוהגת לבקרו פעמיים בשבוע. רוב הזמן הוא לבדו, יושב בכיסא גלגלים וממעט ליצור קשר עם סביבתו. ניגשתי לבוריס והצגתי את עצמי. התעניינתי בשלומו, שאלתי שאלות כלליות וניסיתי ליצור שיחה ראשונית שתאפשר לי להכיר אותו .בוריס מאן לשתף פעולה. תשובותיו היו קצרות ופורמליות.
–האם אני יכולה לעשות בשבילך משהו לפני שאני הולכת? אולי כוס מים או תה?
–לא. תודה – הוא ענה.
– אוכל לבקר אותך שוב בעוד כמה ימים?
– בוריס נראה מתלבט… כן. לא חשתי שתשובתו משקפת רצון אמיתי.
אחרי כמה ימים חזרתי לחדרו של בוריס. הוא ישב בפינה הרגילה וצפה בטלוויזיה. איש רזה, בכיסא גלגלים, מכוסה בשמיכות. התעניינתי בשלומו וקיבלתי תשובה מתחמקת: – "רגיל. כמו בכל יום". התיישבתי לידו מבלי שהוזמנתי
–במה אנחנו צופים? שאלתי. בוריס הסתכל עלי במבט מופתע וחשדני , הוא מעדיף את ערוץ המדע. ישבנו וצפינו יחדיו. מדי פעם שאלתי שאלות הקשורות לתוכן התכנית וזכיתי להסברים קצרים. לפני שנפרדתי ממנו שאלתי האם הוא צריך משהו ונעניתי בשלילה. בשבוע לאחר מכן נכנסתי לחדרו של בוריס, הפעם, מצוידת בכיסא ומיד והתיישבתי לידו מול הטלוויזיה. בצאתי מהחדר שאלתי: האם אני יכולה לעזור לו במשהו. בוריס מיד ענה שישמח לכוס תה. עברו חודשיים עד שבוריס התרגל לביקורים שלי. מדי פעם חייך, מדי פעם קיטר, בעיקר על תכניות בטלוויזיה, אבל בשלב הזה היה כבר ברור שהוא לא רק "התרגל" אלי אלא אפילו שמח לראות אותי ולהעזר בי לבקשות קטנות. במפגשנו לפני שבוע בוריס שיתף אותי בשאלה (הנפוצה ביותר בתחומנו) שהטרידה אותו: "למה זה מגיע לי"!? הוא הסביר שעד לא מזמן היה בריא לגמרי ולא הכיר את הרופאים כלל, לכן הוא לא מבין איך ממצב של גבר בריא בגיל שנחשב ל- "40 החדש" התדרדר למחלה קשה, והפך ל נכה.
בתשובתי הסברתי שלאורך כל ההסטוריה של האנושות, רבים וחכמים חיפשו תשובות וציטטתי ממקורות תרבות שונים. הטלוויזיה נותרה דלוקה, אך ברקע, בעוד אנחנו משוחחים שעה ארוכה על תפיסת החיים והמוות בתרבויות ומסורות השונות. היה נדמה שהוא סופג כל מילה בהתלהבות. נוכל לדבר על זה כל פעם שאת מגיעה? שאל בוריס. שיקפתי לו את השינוי שלפי דעתי חל בו ובתשובה חיוך רחב התפשט על פניו .
סיפורה של שרה הוא סיפור אחד מיני רבים הבא לידי ביטוי בעבודתם של "תומכי איכות החיים". התומכים פועלים בשנתיים האחרונות בהצלחה בתוכנית "מעלות " בכל רחבי הארץ מצפת בצפון ועד אשדוד בדרום.
"מעלות" – מטמיעה את שלושת מרכיבי היסוד באיכות חיים: גוף, נפש ורוח בטיפול בזקן ובחולים במחלות קשות. התוכנית מיועדת למחלקות במטפלות במחלות מסכנות חיים ומוסדות גריאטריים. בשנתה הראשונה ממומנת התוכנית במלואה על ידי תרומות בין היתר מנדיבותן של קרן דליה ואלי הורביץ, פדרציית ניו יורק וקרן משפחתית שביקשה להשאר בעילום שם.
תוכנית 'מעלות' מציעה מודל המושתת על דו"ח Dying in America ועל מחקרים המוכיחים קשר ישיר בין תחושת איכות חיים טובה לבין חוסן רוחני ונפשי בקרב בני הגיל השלישי וחולים. המודל מציב לצד צוות מקצועי במוסד, 'תומך איכות חיים' בעל מומחיות, הסמכה והכשרה בת 800 שעות (בנוסף לפרקטיקום) בליווי רוחני ישראלי.
התומך, פועל בשלושה מעגלים: במעגל הראשון נפגש התומך עם בני הגיל השלישי, מקיים איתם שיחות אישיות ומפגשים. זאת, במטרה להעצים את קיומם ולתת להם תקווה מתוך ועל אף מצבם. במונחים פשוטים תפקידו לסייע להם להיות מודעים לקיומה של "השמש". היא שם גם אם "ענן גדול" מסתיר אותה. אחת מהעובדות הסוציאליות בבית אבות במרכז הארץ בה פועלת התוכנית הסבירה זאת כך- "הקשר שלי עם התומכת הוא קריטי ויום-יומי, שיתוף הפעולה ביננו מאפשר לנו לעשות תהליכי עומק שאין שום אפשרות שהיינו יכולות להשיג בלעדיה"!
במעגל השני התומך פוגש את בני המשפחה אשר לא הוכשרו ל"תפקידם החדש" כ- care givers. שגרת חייהם השתנתה בעקבות מצבו של יקירם. התקשורת ביניהם חווה שינוי ומתח, לעיתים הם חסרי אונים מול סבלו. התומך, מציע שיחות אישיות וסדנאות שפותחו ב"גישה לחיים" בנושאים מגוונים כגון: תקשורת, התמודדות עם האובדן הצפוי ועוד.
במעגל השלישי התומך משתף פעולה עם כל נותני השירות במוסד, מעביר מיידעים אשר יסייעו לצוות במתן טיפול העולה בקנה אחד עם ערכי הדייר, מטרותיו, רצונותיו ובקשותיו. בנוסף, הוא מציע סדנאות/הרצאות שפותחו ב"גישה לחיים" ומיועדות לצוות הרב מקצועי. הסדנאות מתמקדות בכלים להתמודדות עם תהליכי הפרידה, בשורה קשה, מתן לגיטימציה לרגשות העולים במפגש עם הזקן, שאילת שאלות, הקשבה עצמית והקשבה פעילה. היטיבה לתאר זאת מרפאה בעיסוק בבי"ח סיעודי בדרום –"הפגישות עם התומך עזרו לי להרחיב את התפיסה האישית שלי כלפי הקושי שבמצבי משבר לקבל גם את הגרוע מכל כחלק מהחיים. בעייני כמטפלת זו מתנה שמאפשר לי להיות יותר נינוחה בקשר שלי עם החולים הקשים וכן מאפשר לחולים עצמם ולבני משפחתם לקבל את הנושא ולהתייחס אליו בדרכים אחרות.
סדרי העדיפויות של חולים רבים במחלות קשות, בתפישתם את איכות חייהם, לא קשור תמיד לכדור שייתן להם עוד חודש לחיות. השאלה המוכרת "עד כמה אתה סובל מאחד עד עשר", שמופנית כלפיהם אינספור פעמים על ידי איש צוות רפואי, פונה למעשה למכנה המשותף הנמוך ביותר של החולים – הכאב הפיזי. אבל החיים שלנו הרבה יותר מורכבים מאימוג'י מחייך או עצוב. מענה רפואי מיטבי אינו יכול להתעלם מהאדם שעומד מאחורי המחלה, מרגשותיו, פחדיו, תקוותיו, מעגלי חייו ועוד.
בשל ההתפתחות הטכנולוגית והתרופתית החדשה, תוחלת החיים בישראל גדלה והולכת (ואף גבוהה מהממוצע במדינות OECD). ישראל אינה יכולה להתעלם, וחייבת להיערך לתהליכי שהייה ארוכים יותר מבעבר, במצבי חולי כרוני ומסכן חיים. היא נדרשת לקדם בסדר היום הרפואי והסיעודי את מרכיבי איכות החיים כחלק טריוויאלי מהזכות הבסיסית לבריאות. אין מדובר רק בתקינה ייעודית, אלא בהנחלת מיומנויות, אכיפת חקיקה קיימת ותגמול כחלק אינהרנטי ושיטתי שאינו תלוי במזל או ברופא אמפתי.
שני העניינים הבאים ממחשים היטב את הכשל הקיים בישראל בתחום זה. הראשון הוא חוק ביטוח בריאות ממלכתי מ-1995, המבקש לחלק את משאבי סל הבריאות באופן שיבטיח שכל מבוטח יהיה זכאי ונגיש לקבלת השירותים, התרופות, הציוד והמכשירים הרפואיים הכלולים בסל, בהתאם לצרכיו ובאופן שוויוני.
למרות זאת, לא קיימת התייחסות בסעיפי החוק למהות השירות הניתן על ידי הצוות הרפואי (ה"איך"), כמו גם הפרשנות לצרכיו האישיים של המבוטח, האם צרכים אלה מסתכמים רק במענה תרופתי ובהפגת הסימפטומים הפיזיים? בכל שנה מופנים מחדש הזרקורים לשאלה הקריטית מהן התרופות החדשות שייכללו בסל השירותים והתרופות, אף לא פעם אחת לכספים המוקצבים לסעיף השירותים עצמם, ויותר מכך לדרך שבה השירות מיושם.
בניגוד לתרופות שיישומן בשטח על חלק מזערי מאוכלוסיית החולים דורש לא מעט משאבים וכסף, הסבת חלק קטן מתקציב הסל לשינוי התנהגותי ואישי (Practice Change) בדרך שבה ניתן השירות הרפואי – כמו הקשבה, שאילת שאלות, שיח על סוגיות של סוף החיים וחשיפה להנחיות מקדימות – מהירה וזולה יותר, ותבטיח השפעה לא רק על אוכלוסיית המבוטחים, אלא גם על נותני השירותים הרפואיים.
העניין השני נוגע לתשומות מול תפוקות, שדומה לסוגיית ההשקעה של החולה בתרופה. מדובר בשאלה קשה שצריכה להיות מוכרעת ברמת המדינה. ב-2014 פירסם המכון האמריקאי לרפואה דו"ח מקיף בשם Dying in America. לפי הדו"ח טיפול תומך במדינת ניו יורק הפחית 6,900 דולר בממוצע מהוצאות אשפוז בכל קבלה לבית חולים לעומת קבוצה דומה בטיפול רגיל.
מדובר בטיפול המאפשר שליטה בסימפטומים, שיפור איכות חיים פיזי, פסיכו־סוציאלי ורוחני, מילוי רצונם של חולים, משפחותיהם ואנשי המקצוע המטפלים בהם, הפחתת סבל ואובדן כבוד. נתוני הוספיס שעבד בשיטה דומה הוכיחו ירידה של 19% בעלויות. אין סיבה שישראל לא תבצע הכשרת צוותי רפואה ראשונית, וצוותים ייעודיים (פרה־רפואיים) לטיפול מיטבי בשנת החיים האחרונה. על המדינה להוסיף בהכשרת הרופאים מיומנויות שיכולות לסייע לצוות הרפואי לעבור למערכת יחסים המאפשרת הכרה בעקרונות ובערכים של החולה כחלק מקבלת ההחלטות על אופן הטיפול בו.
הדרך לאיכות חייו של החולה במחלה מסכנת חיים אינה יכולה להסתכם בשרידות ובבריאות בלבד. בכך היא מוזילה את הזכות הבסיסית לבריאות, דוחקת לקרן זווית כל ניסיון לשלב בשיח הציבורי ובטיפול המקצועי סוגיות של רווחה חברתית, נפשית ורוחנית שהן חלק בלתי־נפרד מהכאב ומההתמודדות של החולה ומשפחתו עם מחלתו.
הכותבת היא מנכ"לית ארגון גישה לחיים
ההתפתחויות בעולם הרפואה במודרני הביאו להארכת תוחלת החיים הממוצעת של האדם בעשרות שנים. משמעות השינוי בחברה הישראלית הוא עלייה מתמדת במספר הזקנים החיים עמנו, ובצורך החברתי להעניק לאתגר מענה מקצועי. עבור הזקנים והמטפלים מדובר במסע הישרדות רצוף שינויים, אובדנים ופרידות, אך כזה שטומן בו גם אפשרות לצמיחה ולהתפתחות. המפגש הטיפולי עם אדם זקן עשוי להיות מרתק ומעשיר, אך הוא גם קשה, לעתים אף קשה מנשוא.
מרבית העוסקים הישירים במלאכת הטיפול בזקנים הן נשים חסרות הכשרה מקצועית ייעודית, ולמרות זאת הן משמשות כ"אחר המשמעותי" העיקרי המטפל בזקן, זה ששוהה עמו זמן ממושך – אף יותר מבני משפחתו הקרובים. פעמים רבות משתמשת המטפלת ב"אינסטינקטים טבעיים", אך היא עדיין חסרה כלים ושפה שיאפשרו לה גם התמודדות עם הסבל והאובדן, וכן מתן ערך מוסף לזקן על פני מטפלים אחרים בתחום. הקושי מייצר ריחוק התנהגותי מהעיסוק בנושאים אלה ו"בריחה" למקומות הביצועיים והפונקציונאליים בשגרת היום של הטיפול.עמידה מול איום במוות או אובדן תפקוד חיוני מערערת לא פעם את התקשורת בין מטפל למטופל ומצמצמת את מערכת היחסים ביניהם, כך שאין ראייה הוליסטית של אדם בעל רבדים וצרכים. הספרות המחקרית מצביעה על גורמים אלה כמגבילים את יכולת המטפל הסיעודי לתמוך באיכות החיים של הקשיש, וכך גוברת תחושת השחיקה ותשישות החמלה (Compassion Fatigue).
שיפורים טכנולוגיים שעשויים לסייע הם מבורכים, אך לפני שנשגר למטפלים הסיעודיים רובוטים כסיוע תפעולי, כדאי שנעניק להם כלים לשיפור ההתמודדות הרגשית והאנושית שדורשת עבודתם המסורה.
שרית אורן היא מנכ"לית ארגון "גישה לחיים"
אחרי שנים של מאבק, וולדימיר ואניה מתחתנים! תודה לאילנה, תומכת החיים שליוותה את הזוג!
—-
בבית האבות נוף העמק בנצרת גר וולדמיר, דייר קטוע רגליים שאיבד את חדוות חייו, וכיום בגיל 69 הוא מופנם, שקט ועצוב. שניהם עלו לארץ מברה"מ בשנות ה- 90 ללא ידע בעברית, או מסמכים שהעידו על יהדותם כשחלום חייו היה אחד- להתחתן עם אניה.
אילנה, תומכת איכות חיים בעמותה, פנתה לארגון רבני צוהר ששלחו חוקר יהדות- הוא נבר בארכיונים של ברית המועצות ואישר את יהדותם. בית הדין בחיפה נתן את פס"ד לאישור יהדותם ולאחר תהליך ארוך ומייגע תתקיים היום , 10.4.16 החתונה כדת וכדין בבית האבות!
אילנה שלנו פעולת כל יום כדי להקל על החיים של דיירי בית האבות במסגרת הפרויקט של קרן דליה ואלי הורוביץ. כעת נותר לנו רק לאחל מזל טוב ובריאות לזוג המאושר!
