החיים שלנו הרבה יותר מורכבים מאימוג'י מחייך או עצוב. מענה רפואי מיטבי אינו יכול להתעלם מהאדם שעומד מאחורי המחלה, מרגשותיו, פחדיו, תקוותיו, מעגלי חייו ועוד
סדרי העדיפויות של חולים רבים במחלות קשות, בתפישתם את איכות חייהם, לא קשור תמיד לכדור שייתן להם עוד חודש לחיות. השאלה המוכרת "עד כמה אתה סובל מאחד עד עשר", שמופנית כלפיהם אינספור פעמים על ידי איש צוות רפואי, פונה למעשה למכנה המשותף הנמוך ביותר של החולים – הכאב הפיזי. אבל החיים שלנו הרבה יותר מורכבים מאימוג'י מחייך או עצוב. מענה רפואי מיטבי אינו יכול להתעלם מהאדם שעומד מאחורי המחלה, מרגשותיו, פחדיו, תקוותיו, מעגלי חייו ועוד.
בשל ההתפתחות הטכנולוגית והתרופתית החדשה, תוחלת החיים בישראל גדלה והולכת (ואף גבוהה מהממוצע במדינות OECD). ישראל אינה יכולה להתעלם, וחייבת להיערך לתהליכי שהייה ארוכים יותר מבעבר, במצבי חולי כרוני ומסכן חיים. היא נדרשת לקדם בסדר היום הרפואי והסיעודי את מרכיבי איכות החיים כחלק טריוויאלי מהזכות הבסיסית לבריאות. אין מדובר רק בתקינה ייעודית, אלא בהנחלת מיומנויות, אכיפת חקיקה קיימת ותגמול כחלק אינהרנטי ושיטתי שאינו תלוי במזל או ברופא אמפתי.
שני העניינים הבאים ממחשים היטב את הכשל הקיים בישראל בתחום זה. הראשון הוא חוק ביטוח בריאות ממלכתי מ-1995, המבקש לחלק את משאבי סל הבריאות באופן שיבטיח שכל מבוטח יהיה זכאי ונגיש לקבלת השירותים, התרופות, הציוד והמכשירים הרפואיים הכלולים בסל, בהתאם לצרכיו ובאופן שוויוני.
למרות זאת, לא קיימת התייחסות בסעיפי החוק למהות השירות הניתן על ידי הצוות הרפואי (ה"איך"), כמו גם הפרשנות לצרכיו האישיים של המבוטח, האם צרכים אלה מסתכמים רק במענה תרופתי ובהפגת הסימפטומים הפיזיים? בכל שנה מופנים מחדש הזרקורים לשאלה הקריטית מהן התרופות החדשות שייכללו בסל השירותים והתרופות, אף לא פעם אחת לכספים המוקצבים לסעיף השירותים עצמם, ויותר מכך לדרך שבה השירות מיושם.
בניגוד לתרופות שיישומן בשטח על חלק מזערי מאוכלוסיית החולים דורש לא מעט משאבים וכסף, הסבת חלק קטן מתקציב הסל לשינוי התנהגותי ואישי (Practice Change) בדרך שבה ניתן השירות הרפואי – כמו הקשבה, שאילת שאלות, שיח על סוגיות של סוף החיים וחשיפה להנחיות מקדימות – מהירה וזולה יותר, ותבטיח השפעה לא רק על אוכלוסיית המבוטחים, אלא גם על נותני השירותים הרפואיים.
העניין השני נוגע לתשומות מול תפוקות, שדומה לסוגיית ההשקעה של החולה בתרופה. מדובר בשאלה קשה שצריכה להיות מוכרעת ברמת המדינה. ב-2014 פירסם המכון האמריקאי לרפואה דו"ח מקיף בשם Dying in America. לפי הדו"ח טיפול תומך במדינת ניו יורק הפחית 6,900 דולר בממוצע מהוצאות אשפוז בכל קבלה לבית חולים לעומת קבוצה דומה בטיפול רגיל.
מדובר בטיפול המאפשר שליטה בסימפטומים, שיפור איכות חיים פיזי, פסיכו־סוציאלי ורוחני, מילוי רצונם של חולים, משפחותיהם ואנשי המקצוע המטפלים בהם, הפחתת סבל ואובדן כבוד. נתוני הוספיס שעבד בשיטה דומה הוכיחו ירידה של 19% בעלויות. אין סיבה שישראל לא תבצע הכשרת צוותי רפואה ראשונית, וצוותים ייעודיים (פרה־רפואיים) לטיפול מיטבי בשנת החיים האחרונה. על המדינה להוסיף בהכשרת הרופאים מיומנויות שיכולות לסייע לצוות הרפואי לעבור למערכת יחסים המאפשרת הכרה בעקרונות ובערכים של החולה כחלק מקבלת ההחלטות על אופן הטיפול בו.
הדרך לאיכות חייו של החולה במחלה מסכנת חיים אינה יכולה להסתכם בשרידות ובבריאות בלבד. בכך היא מוזילה את הזכות הבסיסית לבריאות, דוחקת לקרן זווית כל ניסיון לשלב בשיח הציבורי ובטיפול המקצועי סוגיות של רווחה חברתית, נפשית ורוחנית שהן חלק בלתי־נפרד מהכאב ומההתמודדות של החולה ומשפחתו עם מחלתו.
הכותבת היא מנכ"לית ארגון גישה לחיים
