גישה לחיים > אודות > פרויקטים > תקווה, משמעות חוסן – תכנית למשפחות המתמודדות עם אלצהיימר ודמנציה

תקווה, משמעות חוסן – תכנית למשפחות המתמודדות עם אלצהיימר ודמנציה

תקווה, משמעות, חוסן. אלו רכיבים החיוניים ל- wellbeing – לאיכות החיים האישית והחברתית שלנו. תכנית חדשה ל-300 משפחות המתמודדות עם אלצהיימר ודמנציה בחסות קרן באדר ובשיתוף עמותת עמדא.

הצורך

בכל התמודדות עם מחלה קשה, בני המשפחה מהססים להעלות נושאים הנוגעים לסוף החיים. הצורך להבין את רצונו של החולה נדחה מפאת הפחד לגרום ליקירינו מצוקה והפחד שלנו מהמחלה, אך התעלמות מנושא חשוב זה אינה עוזרת.

לצערנו, חוסר תקשורת בנוגע לסוגיות סוף החיים פוגם באיכות החיים של החולה ומעלה את הסיכון לדיכאון ולבעיות נוספות, וכן גורם גם לתחושות קשות של בדידות, אשמה ואי-וודאות  אצל בני המשפחה, שנאלצים לקבל החלטות קריטיות עבור החולה ללא יכולת לשתפו בהחלטות.   (Wright – “association between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death and caregiver bereavement adjustment” Jama 2008)  

למשפחות המתמודדות עם דמנציה ואלצהיימר האתגר של הטיפול הפליאטיבי ביקירם והיכולת להמשיך בשגרת היומיום גדול עוד יותר, שכן המטופל מאבד את יכולתו לתקשר את רצונותיו.  

שיחות משמעותיות וחוזרות בשלב מוקדם של המחלה, מבטיחות שרצונותיו ושאיפותיו של החולה יבוטאו ויכובדו. שיחה שכזו מפחיתה אי וודאות ומצוקה, מבטיחה את מימוש רצונו של החולה ומשפרת את איכות החיים – גם בסוף החיים.  (Temmel – “Early palliative care for patients with metastatic non-small-cell lung cancer” New England Journal of Medicine 2010)

מטרות התכנית

  1. נטיעת תקווה ושיפור איכות החיים בקרב חולי אלצהיימר ודמנציה ומשפחותיהם.
  2. הבטחת ההזדמנות לבטא את רצון החולה בנוגע לטיפול פליאטיבי ולסיום החיים בכבוד ובהלימה לערכים הפרטיים.
  3. יצירת הזדמנות למשפחות של חולי אלצהיימר ודמנציה לממש את רצון יקירם והפחתת המצוקה, הייאוש ואי הוודאות במהלך חיי יקירם ולאחר מותו.
  4. יצירת תכנית פיילוט שבעתיד תשוכפל ותבוצע ברחבי המדינה באופן שיחזק את החוסן הקהילתי – חברתי.